Il 21 marzo si celebra la quattordicesima edizione della ‘Giornata Mondiale della Sindrome di Down’, istituita dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 2011.
La data (21/3) della giornata è stata scelta per correlarla alla trisomia e al cromosoma alterato.
Marzia Guarnieri
Pediatra
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Cos’è e come si manifesta la sindrome di down?
Questa anomalia cromosomica è associata a caratteristiche fisiche: occhi detti a “mandorla”, fronte alta, orecchie quadrate e naso “piatto”. I soggetti affetti da Sindrome di Down presentano un ritardo mentale lieve o moderato, variabile soprattutto a seconda del contesto educativo e ambientale in cui la persona cresce; mostrano buone abilità socio-relazionali e sono consapevoli delle proprie difficoltà.
Lo sviluppo psicofisico dei soggetti con Sindrome di Down non è uguale per tutti ma varia in base all’educazione ricevuta, che in un soggetto con disabilità svolge un ruolo fondamentale per la crescita.
“Vietato dire non ce la faccio”
Le persone con questa sindrome possono compiere le proprie scelte e decidere il proprio futuro, investendo le risorse che hanno e trasformando le potenzialità in capacità, i diritti in opportunità, le possibilità in reale e concreta partecipazione sociale.
La maggior parte di loro riesce a diventare autonoma, percorrendo vie simili a quelle dei loro coetanei e sviluppando le proprie inclinazioni; le attività quotidiane, con il tempo, diventano automatiche e affrontabili a diversi livelli. Possono innamorarsi e costruirsi una vita insieme ad un compagno o ad una compagna. È importante dar loro fiducia valutando insieme le proprie aspettative rapportate su di uno sviluppo costante, a piccoli passi, che favorisca lo sviluppo della loro autostima.
Parola d’ordine: inclusione
L’obiettivo lanciato quest’anno dalla campagna per la sindrome di Down è quello di raggiungere l’autodeterminazione, cioè il diritto di esprimere le proprie preferenze, i propri interessi, senza influenze esterne, e di agire secondo le proprie decisioni.
Significa poter scegliere liberamente il proprio modo di vivere, di pensare e di agire ognuno con le proprie possibilità e con eventuali sostegni.
Il compito di chi assiste le persone con disabilità, e della società stessa, è garantire la possibilità di scelte adeguate al loro profilo individuale e rispettarne le scelte.
L’obiettivo di un accompagnamento adeguato fin dai primi anni di vita, non è quello di “omologare” la persona con disabilità intellettiva, piuttosto, di permettere ad ognuno di realizzare il proprio potenziale qualunque esso sia, e di non limitarne lo sviluppo a causa di basse aspettative o preconcetti sulla sua condizione, attraverso un’integrazione vera in modo che la disabilità sia vissuta come risorsa e non come un peso.
Ogni persona, con le sue abilità e le sue difficoltà, ha diritto ad un futuro di autodeterminazione indipendentemente dal tipo di aiuto necessario per realizzare le proprie scelte.
